後續我努力地進食和補充營養，偏方也試了，讓寶寶突破2000g以上後，醫師才稍微放心一點，討論並安排滿38週剖腹。

兔嘰出生後，經小兒科醫師檢查，由於呼吸急促、低血氧直接送到新生兒加護病房觀察，到了晚上告知腸子持續腫脹和部分未蠕動且尚未排出胎便，建議轉診做詳細檢查，於是在兔嘰出生第二天早上就轉院。一開始兒童外科醫師初步判斷腸阻塞，告知我們腸腫脹很危險，繼續持續會造成腸破裂，變成腹腔發炎，會有生命危險，覺得有必要開刀確認，所以兔嘰出生第三天進行手術。

得知消息的時候，不管是我還是先生，或者其他家人，都覺得很難過。當時的我覺得很懷疑人生，產後原本很努力要快點下床，是要隔天去看兔嘰，結果她就轉院了。

向來理性的我知道哭沒辦法解決問題，憂慮也沒辦法解決現況，開始正向的告訴自己「現在醫療很發達，手術可以解決的事都是小事」，還一邊安慰來照顧我的媽媽和先生。來看我的朋友為我打氣說：「正常都是大家來安慰產婦，怎麼反而妳要堅強照顧他們，但妳還有我可以靠喔！」。因著朋友的陪伴和鼓勵，我開始能吃就吃，能睡就盡量誰，產後被掏空般的虛弱，需要好好補充營養和充足的休息，也很認真的擠奶預備給兔嘰喝。

我以為我可以就這樣保持良好心態去面對，一直到了兔嘰手術當天，手術進行到一半醫師出來說明病情覺得是腸道閉鎖，後又進行三小時的手術後告知兔嘰不是腸道閉鎖，可能是某段腸子沒神經，診斷疑似先天性巨結腸症，需要先把有通的腸子拉出來讓寶寶排便，也就是腸造口，俗稱人工肛門。後來結束手術又告知整組大腸偏細，可能整段都沒神經，約需住院觀察一個月，一歲左右再次安排手術，先等待看切片報告。

也許是產後激素不穩定，加上媽媽和先生持續因擔憂而散發出來的低氣壓，擠奶後的頭痛欲裂不適感，讓我從一開始的正向，開始感到很疲憊、開始想很多、想見女兒，想到當她從我體內與我分離，我只聽見她宏亮的哭聲，還沒見過她一面，她就轉院了，也想著為什麼我才剛生完要這麼累得去安撫身旁的人，這些思緒雜念交纏翻攪在我的腦中，滿滿的辛酸苦澀和委屈感湧上心頭，眼淚就開始止不住的往下流。

夜深人靜的時候還想到，不知道能不能問醫生如果復原狀況不錯能不能請假出去或是提前出院。也許是天父聽見我的呼喊，加上自己積極正常進食，下床走動助於傷口恢復，產後第四天醫生助理就說我的精神狀態和傷口恢復都很好，如果自己目前覺得狀態OK，就可以提前出院。思考片刻，那密切想見女兒的心不減反增，於是決定出院。

出院當天搭電梯的時候，看到別人抱著新生兒出院，眼淚瞬間充滿眼眶，不想讓陪同的媽媽擔心，所以一上車就用手按住嘴巴，不讓自己哭出聲，偷偷擦拭不停滑落的眼淚，整個覺得很心酸，別人是開開心心的抱著寶寶回家，但我卻要前往另一個醫院。

那天在新生兒加護病房，是第一次見到女兒。

整個小小的躺在保溫箱，戴著呼吸器，小小的手紮著靜脈輸液，肚子上的傷口蓋著紗布。看著覺得心好疼，難以言喻的心塞感，眼眶已濕潤的先生緊緊牽著我的手，一起為著女兒禱告。

大多網路的文章都是描述48小時內寶寶沒有自解胎便確診巨結腸症的第一步，但也有許多病因看似巨結腸症，實則不是。在醫師預先告知兔嘰的狀況看起來是最難處理的類型，除了切除無神經節的腸道，還有可能需要一輩子用造口排便。站在醫學的角度，也許醫師必須要把所有有可能發生不好的狀況都跟病人說，有時不把所有醜話講前頭，病人很容易因為狀況不好怪罪於醫生（人習慣要找一個出氣筒）。

我清楚知道腸子切掉就是沒有了，所以我想著如果兔嘰之後若需要手術，能夠由較具相關經驗的醫師操刀。也是這時候，天父引領我遇到貴人，當我在了解腸造口術後照護和相關可能會面對的狀況時，找到了「巨腸症病友聯誼會」，認識了Hanna媽媽，想了解如果真的最壞的情況下，能有什麼建議與照護。在這細聊的過程中，才發現在術前醫院並沒有先幫兔嘰安排「下消化道攝影(LGI)」，只有照腹部X光，而未解胎便和腸腫脹的部分，夠細心專業的醫生，會先輔以暫時性的腸內減壓，藉由初步的X光造影，判斷是否需進一步的積極治療與檢查。比起貿然動刀，透過謹慎的檢查，除了大幅降低誤判的機率，也避免讓孩子冤枉的挨一刀。只是，一般常人並不懂且又被解釋很緊急的情況下，往往病患或病患家屬就彷彿別無選擇似的只能按著醫師說什麼就做什麼，十分無力。

到兔嘰術後第九天，切片報告出來確認大腸是有神經，並不是巨結腸症，同時被告知可能是另一種罕見疾病「囊化性纖維」，又或者是腸道功能性問題，腸道功能性問題大約三、四歲的時候才能確定，但不可能待在醫院這麼久，兔嘰驗出凝血功能不好，那幾天腸造口可能磨到出血有細菌感染，所以加強抗生素並且禁食，怕她吃多就排出太多容易細菌感染引發敗血症，如果她不能由口攝取營養，就要一直輸營養液，可能需要揹中央靜脈導管回家。雖然我理解要交給專業，但我全程感受不到妥善的醫療處置，心中的存疑也越滾越大，因此和先生討論後決定把兔嘰轉去林口長庚，自費請救護車過來接送，原本待的醫院只接受自願離院，且從我們表明要去林口長庚後態度就呈現明顯差異。

轉院至林口長庚後，我們沒辦法每天見到兔嘰，但我們覺得只要她能得到妥善的醫療處置，就是值得的。長庚給我們感受到的照護是相較完善的，除了懂得同理父母的焦慮，詳細的會診說明，謹慎的安排下消化道攝影和肛門抽吸切片來徹底排除巨結腸症，同時讓兔嘰穩定成長，確認她的吸收營養狀況。

等待切片的結果很忐忑煎熬，這段期間兔嘰的狀況越來越穩定，隨著奶量增加，體重也持續成長，凝血功能不佳的問題也改善，腸造口也照護的很好，最後切片報告出來，感謝天父，確定腸道是有神經的，排除巨結腸症。

目前的狀況則是等她吸收狀況穩定，待可脫離中央靜脈導管供給營養後可返家照護，再等約三個月大後評估關閉腸造口手術。

這段時間，很謝謝天父安排到我身邊的朋友，像「內科太太」除了理性的和我討論兔嘰的狀況，也關心我這個媽媽的狀況，並且帶著我定睛在天父，陪伴我階段性禱告，她告訴我：

「我們一步一步把孩子交給主，我們做我們能做的，也持續用禱告遮蓋她，她的狀況不是你們的錯，不要責怪自己，這個過程有辛苦的地方，所以我們要倚靠主一步一步一起走，彼此扶持，保留體力。」

「我明白孩子很小，但是首先我們先為機能來禱告，吃東西與排泄可以運作，生活就可以進入正常。分清楚我們可以做的部分跟我們不能做的部分，然後在我們不能做的部分，透過禱告宣告主耶穌的醫治要臨到，透過醫師團隊、透過平常的照護，幫助孩子可以正常的去生活，即使她身上可能有些限制。我覺得這是最不分散力氣的方法，因為力氣很寶貴，還有很長的路要走，還沒發生的事，就先不要拿來眼前擔心，為著孩子每一個遇到的情況禱告，先處理能處理的現狀，先禱告目前第一個遇到的問題。」

「可以理解即使不是在自己身上的狀況，但在自己孩子身上就更難過，因為沒辦法為他承受。很多時候我們有理性有感性，理智知道如此，但情感跟不上，中間的落差是我們的軟弱，只有靠向神，讓祂補足我們這個落差與軟弱，而不是假裝我們沒事，所以沒關係的，可以有情感上的真實，但在這情感當中仍然持續倚靠神。」

還有Tammy在我產後第二天臨時接收我們的求救，來醫院陪病，扶我下床，陪我擠奶。在我察覺自己已達崩潰的臨界點時，詢問她隔天有沒有空，想請她幫忙帶我媽媽去附近洗頭放鬆，因為我覺得一直這樣被媽媽影響不是辦法，她也需要放鬆一下。Tammy了解狀況後，二話不說的安排空檔協助我，十分彼此相愛！

還有非常感謝Hanna媽媽，不厭其煩的分享經驗和陪伴我們，一點點減少新手爸媽面對不熟悉情況的焦慮，與我們素未謀面卻視如己出相當不容易。這讓我們深刻體會到何謂「把天國帶下來」、「建立神的國而不是自己的國」。

透過這次的經歷，我們重新學習謙卑和靜下心來等候神，等待祂的大能介入扭轉一切，也對這個罕病有更多的認識、更有同理心去認識這個族群。今日探病時間中，聽到醫師正向另一位家屬說明造口手術的進行，我們暗自為他們全家禱告，祝福他們一切順利，和他互道一聲加油，讓他知道他們並不是孤獨的！